La SEP est une maladie neurologique qui touche plus de 80 000 personnes en France. Cette maladie auto–immunitaire du système nerveux central se déclenche chez l’adulte entre 20 et 40 ans avec une prédominance féminine. La SEP n’est ni contagieuse, ni héréditaire, et ne se transmet pas par voie génétique. Elle se caractérise par l’inflammation et la destruction progressive de la gaine de myéline qui protège les neurones du cerveau et de la mœlle épinière. Ses évolutions souvent irréversibles, se manifestent par poussées entraînant des handicaps moteurs, des troubles sensitifs, sexuels, sphinctériens ainsi qu’une grande fatigue, ayant un retentissement important dans la vie quotidienne des malades. ![]() La SEP nous concerne tous : plus d’un foyer sur 40 est touché par la sclérose en plaques et plus de 2000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. La Sclérose en Plaques garde encore des mystères plus de 100 ans après sa découverte par Jean Martin Charcot, neurologue à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière. Néanmoins, des avancées toute récentes modifient à la fois notre compréhension des mécanismes de la maladie et les perspectives thérapeutiques. A ce jour, il est possible de ralentir la fréquence des poussées et leur gravité mais il n’existe pas de traitement curatif.
• 1ère maladie handicapante non traumatique en France. • Touche essentiellement les 20-40 ans. • 2 fois plus de femmes que d’hommes sont concernés • Affecte 1/1000 des individus en Europe. • 450 000 cas en Europe. • 80 000 cas en France. • 2 000 nouveaux cas chaque année en France.
Tous les événements organisés sont entièrement financés par l’association. Tout au long de l’ année sont organisées des activités avec des personnes atteintes de sep : • Une sortie au Salon Nautique (30 malades), • Un dîner pour la galette des rois (25 malades), • Une balade en bateau-mouche (40 malades), Lors du tour de france à la Voile plusieurs événements ont lieu autour de la sclérose en plaques : • Le WE-MED : une vingtaine de personnes atteintes de sep suivent la compétition au village du tour et passent une journée en mer à bord d’une vedette. • ’’Vivre en mer avec l’équipe du Défi’’ : un catamaran est affrété en méditerranée pendant quinze jours pour faire découvrir à deux équipages de six malades, la vie à bord d’un bateau et leur permettre de suivre le défi sep au plus près de la course. • Le stand de l’UNISEP : en partenariat avec l’unisep le stand de la sclérose en plaques est tenu sur le village animation pendant toute la durée du Tour. → Les actions de l’association cette année: • ’’Une journée à Dunkerque’’ : partager avec une vingtaine de membres de l’unisep, de la ligue belge et française contre la sep le coup d’envoi du tour de france à la Voile sur la 1e étape. • Le dîner partenaire: l’occasion pour ceux qui nous soutiennent et leurs invités de partager le temps d’une soirée l’univers de la régate du tour de france à la Voile. Pendant ces événements les malades partagent des valeurs et moments forts avec les étudiants ; ceux-ci mettent en avant les possibilités physiques des personnes atteintes de SEP et leurs donnent une image plus positive de leur condition. ![]() |